вторник, 30 марта 2010 г.

Ксюше СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!!!!!!!!


Обращение за помощью Ксюшиной мамы: Санниковой Елены Николаевны

Ксюшеньке 6 лет, в 2008 году с нами случилось несчастье. 24 октября мы попали в Пермский онкогематологический центр имени д. Гааза Ф. П. Диагноз ошеломил не только меня, но и врачей отделения, поскольуо во всем Пермском крае мы такие одни. У нас не просто лейкоз, а ХРОНИЧЕСКИЙ ЮВЕНИЛЬНЫЙ МИЕЛОЦИТАРНЫЙ ЛЕЙКОЗ В стадии АКСЕЛЕРАЦИИ. Такого у детишек практически не встречается. В течении года мы лечились в основном амбулаторно, поскольку пункция костного мозга показала маленький уровень бластов, недостаточный для начала курса химиотерапии. Лечащий доктор направила нас в РДКБ в Москву "для избрания дальней тактики лечения". Выводы звучали ужасно: " помочь может только пересадка костного мозга". Основная проблема заключается в отсутствии донора. Единственный шанс - вступить в международную программу неродственного донора, но это стоит 675 000 рублей, не считая операции. Нам очень нужна пересадка, потому что это единственный шанс для моей девочки выжить. Химиотерапии это заболевание не поддается. Целый год мы боролись с болезнью как могли, но в январе новый шок - обострение. У Ксюшеньки раздулся животик и упали показатели крови, мы опять попали в центр, где до сих пор лежим в палате интенсивной терапии. Я не отчаиваюсь, очень надеюсь и молю Бога, чтобы нашлись добрые люди, которые смогут нам помочь. Я каждый день вижу детишек в центре, как на глазах они тают, теряют смысл жизни и уходят один за другим. Я не могу даже думать о том, что такое может произойти с моей девочкой. Сейчас нам нужны деньги на новую поездку в РДКБ.
Я воспитываю дочку одна, наш папа погиб в автомобильной катастрофе 2 года назад. Когда заболела Ксюша, я уволилась с работы, потому что ей необходим был постоянный уход. Теперь мы живем на пенсию по инвалидности, которая составляет 8 100 рублей. Еще нам, как могут, помогают мои родители, но денег не хватает даже на самое необходимое: многие лекарства нужно приобретать самим, а кроме того, дочурке нужны игрушки, вещи, хорошее питание. Врач посоветовал нам покупать в аптеке Педиа Ивур или Нутридринк, каждая баночка стоит 200 рублей, нужно пить хотя бы одну в день. Но для нас это слишком дорого!!! Но я не прошу деньги на проживание или поддерживающие питание, самое главное для нас сейчас - это поехать в РДКБ, но квот нет, поэтому все анализы, консультации, проживание и питание будут платными. В первый раз собирали на поездку со всех продственников и знакомых, потратили около 50 000 рублей, а в итоге не получили ни выписки, ни результатов анализов, которых дожидаться в Москве мы не стали из-за отсутствия средст. Сдали и поехали обратно. Все результаты должны были прислать по факсу, но доктор, который нас консультировал куда-то перевелся и мы не смогли ничего получить. Сейчас нужны новые анализы и консультации, потому что доктора центра говорят, что нужна пересадка, другого пути выздороветь у нас просто нет. Я очень прошу всех добрых людей о помощи!!! Мне так хочется, чтобы моя дочупрка и все детки, которые находятся в центре, могли радоваться каждому дню, солнышку, траве, лету, зиме, облакам. Ведь они так хотят жить! Я знаю, что на все воля Божья, но не могу потерять то, что Господь уже дал мне - мою дочурку-только потому, что у меня нет денег на операцию. Ксюшенька мечтает стать клоуном, чтобы радовать больных детишек каждый день, ведь даже невидящий мальчик (наш сосед по ПИТу) радуется и танцует каждый раз, когда приходят волонтеры. А для моей дочурки сейчас это единственное средство, чтобы она улыбнулась.Я стараюсь веселить ее каждую минуту, играть, петь, рисовать с ней, но болезнь берет свое: Ксюша плохо себя чувствует, показатели крови очень низкие из-за поддерживающей химии, которую мы проходим сейчас. Я прошу Вас, помогите моей доченьке выжить!!! УМОЛЯЮ!!!

Я заране очень благодарна всем, кто отклинектся, благодарна за каждую молитву, каждый рубль, которые помогут моей доченьке.

Мама Ксюши: Лена 8-952-330-90-68

Телефон ординаторской центра: 8-342-2-21-52-69, 8-342-2-21-56-36, леч. врач Рыскаль Ольга Владимировна

Реквизиты для оказания помощи:
К/счет 30101810900000000603
Р/счет 4230781004949000000
БИК 045773603
Дзержинское отделение Сбербанка России ОАО
ИНН 7707023893
КПП 590502006
Счет № 42307810249494209173

Санникова Елена Николаевна (мама)

Яндекс-деньги: 41001473948036

Web-money: R180986137084

Документы Ксюши:


















































































Ксюша с мамой уже больше месяца находятся в ПИТе, Ксюшеньку не отключают от капельницы, то капают химию,чтобы купировать острый период, то периливают кровь, потому что количество тромбоцитов очень низкое, около 20 тыс. К сожалению, кровь пока не хочет держаться, после перливания показатели опять быстро падают. Ксюше нужна пересадка, для начала хотя бы поездка в РДКБ. Квоты нет.
Местный фонд отказал им в помощи, мотивируя отсутствием денежных средств. В ближайшее время создаем группу в Контакте и на Одноклассниках, попробем зайти на Материнство.
ПОжалуйста, помогите, Ксюше!!!
Очень прошу!!!

15 комментариев:

  1. Волонтер Ксюши:
    "Сейчас ждем пн, чтобы все точно выяснить по поводу клиники и проч. Москва... ну потмоу тчо мама даже и не знала, что можно ехать куда-нить за границу. Они живут в маленьком городе, даже не в Перми, она и представления не имела о том, что женьги можно собирать, что кто-то поможет просто так. Ой, девочки, они там все такие беспомощные, родители, я имею ввиду. Даже донора редкой группы найти для них - проблема, хотя прямо в игровой висит телефон Пермской девочки- волонтера, которяа с этим помогает. Кто понаглее звонят ей сразу, дают объявления в газеты и проч., как, например, мама Саввушки, другие просто сидят и ждут чуда. КОгда я Лене вопрос задала, почему она деньги не собирала, когда только диагноз поставили, это было год назад, зачем поехала в Москву опять же за собранные с родственников деньги и т.д. Она сказала, что даже представленяи не имела о том, что деньги можно собирать, вот так просто, с миру по нитке...

    В общем мой план такой (напишите мне, если что не так):
    1. дожидаемся пн и разговора с врачом
    2. просим докторов найти клинику хорошую (причем с Германией у них отличные связи, каждый врач центра в совершенстве знает немецкий и сможет перевести документы). С квотой,я так поняла, там дохлый номер. Но попробовать еще раз стоит.
    3. Заводим темки везде, где только сможем
    4. Размещу инфу на местном портале, там есть люди, которые могут выйти на местные сми, постараюсь найти тех, кто сможет помочь
    5. Листовки, Наташенька, очень нужны, что мне для этого нужно??? Отправить тебе на почту фото???

    У меня проблема с перемещениями по городу, но постараюсь привлечь к этому как можно больше знакомых и друзей."

    ОтветитьУдалить
  2. 2-го февраля девочки с форума happyshop ездили к Ксюше и Лене, вот их впечатления:

    "Девочка чудесная, красавица, скромная, грустная, лысенькая, очень худенькая и бледная, не ходит... Операции у нас в городе подобные не делают, врачи говорят, что даже транспортировку Ксюша сейчас не выдержит, как и саму подготовку к операции. Пока пытаются сдерживать болезнь химиотерапией (проходят второй курс).
    Мама - совсем молодая, приятная девушка. Видимо, была рада хоть постороннему человеку выговориться. Я пообещала, что на следующей неделе к ним обязательно кто-нибудь от нас еще приедет."

    ОтветитьУдалить
  3. Собщение от 10.04.10 от волонтера Ксении:
    "Сегодня была в центре, заходила к ним в палату. Новости следующие: Ксюше легче, но она пока не встает, сидит играет с лошадкой, куклой. Я принесла ей расскраску Wings, она заулыбалась, сразу же начала выполнять задания и расскрашивать. Но в целом состояние тяжелое. Немцы приедут 15, вся надежда только на них."

    ОтветитьУдалить
  4. Сообщение от 15.04:
    Только что звонила Лене. Обход уже был, Ксюшу показывали, но Лена вообще ничего не поняла. Доктор говорил что-то про селезенку, замену антибиотиков и еще какие-то препараты. По существу ничего не сказал. Лена будет разговаривать с заведующей завтра, выяснит, что конкретно сказал немецский врач. Ксюше перелили эр. массу, сейчас опять заливают тромбоконцентрат. Ксюшенька играет с Беби Борном, настроение неплохое. Но Лена сама с температурой, лежит и не встает. Медсестры поставили ей литичку для снижения температуры.

    ОтветитьУдалить
  5. Девочки, новости следующие. Ксюша с мамой уже в Горнозаводске, у себя дома. Лена разболелась и сейчас за Ксюшей ухаживает ее мама. Немцы ничего по лечению не предложили, только для облегчения состояния решили, что необходимо провести операцию по удалению селезенки. Лена с Ксюшей вернуться в больницу через неделю и там уже будут решать, что делать дальше. Про ТКМ пока врачи молчат, то есть неизвестно п оможет это или нет. Сейчас Ксюша чувствует себя нормально. Сегодня сдавали анализы крови. ждут результатов.

    ОтветитьУдалить
  6. Этот комментарий был удален автором.

    ОтветитьУдалить
  7. С форума Мой ребенок. Волонтер Ксюши:
    Лечащий врач говорит одно, Заведующая отделением другое, Лена вообще что-то третье. Пока ничего не понятно. Ждем возвращения девочек в больницу, это будет в эти выходные. Потом разговор Лены с лечащим врачом, возможная операция по удалению селезенки и поездка в Москву. Чисто теоретически им могла бы помочь ТКМ, но у них нет донора.

    ОтветитьУдалить
  8. Волонтер Ксюши:
    "Я не могу понять стоит Ксюша в программе или нет. Потому что лечащий врач считает, что Ксюша в программе, а мама грит, что нет... в общем в этом пока предстоит разобраться... Все равно для ТКм нужна ремиссия, то есть полное отсутствие злокачественных клеток в костнома мозге, а такого периода у Ксюши не было. Первая химия только убила еще больше здоровых клеток, а процент бластных увеличился, эти самые бласты даже появились в крови. Сейчас препарат химии поменяли, будем надеяться, что новая химия подействует в нужном направлении..."

    ОтветитьУдалить
  9. От 1 мая 2010г. от волонтера Ксюши:
    "КСюша и Лена вернулись в центр, Ксюша чувствует себя нормально. Играет, кушает. По лечению пока ничего не понятно. БУдет ли операция по удалению селезенки или нет, будет ли ТКМ или нет... неизвестно"

    ОтветитьУдалить
  10. От 24 мая:
    Новости с группы "Вконтакте"

    ЛАриса сегодня разговаривала с Ксюшиной мамой. Ксюша в реанимации в Горнозаводске. Девочке очень плохо, высокая температура, не ест, не встает. Там ее толком лечить не могут, сюда не берут. Ксюшу выписали НАСОВСЕМ. Обратно принимать не будут (по крайне мере в ближайшее время точно). Больница переполнена, сейчас находится 51 ребенок. А Ксюше помочь они бессильны...

    Хэппи Мамы переправили на вертолете через знакомых трехколесную коляску для Ксюшиной куклы. О какой она и мечтала...
    ""

    ОтветитьУдалить
  11. Волонтер Ксюши от 24 мая:
    "Девочки, извините, что долго меня не было. наташа спасибо, что мониторишь мои группы в Контакте.
    У Ксюши все без изменений... у мамы был шанс попросить помощи у федеральных врачей. Про девочку хотели рассказать по каналу ТВ_центр. Надо было только слетать в Москву, причем перелет и проживание в гостинице они оплачивали. ООднако Лена отказалась в последний момент. Мы не знаем почему и не узнаем никогда. Лена верит в то, что это кризис после очередной химии и вес пройдет. Лена не слышит врачей и отключает разум. Ей так легче и это ее право. Мы продолжаем надеяться, что Ксюша преодолеет кризис и прождивет еще хоть сколько-то счастливых дней."

    ОтветитьУдалить
  12. Сообщение от 31 мая:
    "НОВОСТИ СУПЕР!!!
    Благодаря воле Божьей и нашим просьбам Ксюша прошла кризис!!! ее выписали из реанимации, гемоглобин поднялся, она кушает!!! Иограет коляской, которую ей доставили прямо в больницу!!!!!!!!!! УРАААААААААААААААААА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Вот только в Пермь их пока не берут, нет мест... продожаем ждать и надеяться!!!"

    ОтветитьУдалить
  13. ЦЕНА ЖИЗНИ - 23 000 ЕВРО!!! ПОМОГИТЕ!!!!!!!!!!!

    НАМИ СОБРАНО В ДАННЫЙ МОМЕНТ: 17 038,52 рублей
    ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 902 тыс. 962 рубля
    ОСТАЛОСЬ ВРЕМЕНИ - 11 суток

    ОтветитьУдалить
  14. Замечательно!
    Может теперь мамочка Ксюшки вновь продолжит борьбу!

    ОтветитьУдалить
  15. У Ксюши дела с переменным успехом. Сейчас они в центре, прошли очередной блок химии.
    Думали, их отпустят домой после очередного курса, но у девочки очень упали показатели крови, сейчас ей делают переливание. Видимо, они тут опять надолго.
    У Ксюши высокая температура, сердце стало болеть. Но аппетит есть. Ей можно фрукты - яблоки, груши.

    Вот полный отчет о поступлениях на ЯК:
    24.06.2010 18:47 75,47 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
    18.06.2010 02:43 15,99 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
    16.04.2010 14:21 209,00 руб. Платежный центр , пополнение
    14.04.2010 11:36 200,99 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
    11.04.2010 16:44 186,46 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
    10.04.2010 02:23 2 758,62 руб. Е-Порт, пополнение
    09.04.2010 13:06 1 004,93 руб. Е-Порт, пополнение
    09.04.2010 04:08 857,14 руб. Е-Порт, пополнение
    08.04.2010 14:37 93,23 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
    08.04.2010 12:54 750,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
    07.04.2010 10:40 1 477,83 руб. Е-Порт, пополнение
    05.04.2010 08:33 310,00 руб. ВТБ 24, пополнение
    04.04.2010 00:29 500,48 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
    8 440,14 руб.

    ОтветитьУдалить