вторник, 9 марта 2010 г.

Вернем Дашеньке улыбку!!!!

Маленькая звёздочка гаснет на глазах

Большинство её сверстников шалят, улыбаются, учатся новому, смеются, играются. А у Дашутки всё наоборот. Она разучилась ходить, разучилась улыбаться, всё чаще эта 7-летняя девочка с не по возрасту грустными глазами "уходит в себя", и как бы мама и папа не старались - они не могут "выманить" её наружу. Если СЕЙЧАС СРОЧНО не сделать что-нибудь, то уже завтра может быть поздно... ведь СЕЙЧАС у Даши появился шанс!!!

Вот так эта малышка выглядела, когда она ещё умела заразительно смеяться (2006-ой год):














А теперь всё по порядку словами мамы:

Обращаюсь к вам за помощью!

Нашей дочурке Дашеньке 7 лет и все эти 7 лет мы пытаемся справиться со страшной болезнью эпилепсией но безуспешно. Дашунька родилась 10 марта 2003 года, от первой беременности, на 38 неделе при срочных родах с весом 3878, рост 54 см, с хорошей оценкой по шкале АПГАР 8-9 баллов. Казалось все позади и беременность и роды, осталось только радоваться и чувствовать себя самой счастливой мамой на свете, что у нас родилась наша долгожданная, очаровательная малышка. Дашуньку принесла акушерка через 2 часа, сказав что все в порядке, наш ребеночек без патологий и она может находиться с мамой. Моей радости не было предела и я не верила своим глазам, наконец то она со мной, на моих руках, ведь у меня родилась дочурка которую я очень ждала.

На следующий день Даша начала желтеть, а уже на следующий ее забрали на светолечение, результатов положительных не было , меня выписали а Дашуньку перевезли в детскую больницу в отделение интенсивной терапии новорожденных с диагнозом гипербиллирубинемия для дальнейшего лечения и переливания плазмы. Дашунька в реанимации была 5 дней, за эти дни я думала с ума сойду, ревела целыми днями что ее нет рядом со мной, мне казалось что она плачет и от этого мне становилось еще хуже. Словами это не передать, любая мама столкнувшейся с такой проблемой меня очень хорошо поймет.

Нас выписали когда Дашеньке было 24 дня, она была спокойная что меня очень тревожило, я стала замечать единичные подергивания мышц лица, уголок губ, глаз, так периодически и продолжалось. В 3 месяца Дашенька простудилась и нас положили в больницу, доктор назначила антибиотики и через несколько дней у нее начались приступы. Эта крохотная малышка ушла в себя, дыхание остановилось, посинела и начала биться в конвульсиях, схватив ее на руки я выбежала в коридор крича:- "помогите у меня умирает ребенок", на тот момент я так и думала, эти страшные мысли крутились в голове пока Дашуньке оказывали помощь. Какое было состояние у меня на тот момент, даже представить не возможно..., не хватает слов ,чтобы хоть чуточку выразить мое состояние, сейчас все это вспоминаю как будто это было вчера.
Я и представить себе не могла что такое эпилептический припадок и все что связанно с этим, я молила Господа Бога только об одном, чтобы он избавил мою малышку от боли и мучений.

Но с этого момента у Дашеньки все и началось, приступы скручивали ее тельце буквально каждый день, нас решили перевести в Детскую городскую больницу 1 в неврологическое отделение, Дашенька была постоянно под наблюдением хороших докторов, выписались мы уже в 5,5 месяцев с диагнозом симптоматическая эпилепсия, родовая травма-повреждение шейных отделов позвонка, нарушение мозгового кровообращения и с первым эпилептическим препаратом Депакин Энтерик 300, без желаемых результатов. Дальше по Дашеньке стало заметно, что она отстает в развитии, поздно начала уверенно держать голову, переворачиваться, сидеть. Нам с мужем ничего не оставалось делать как везти дочурку в Москву, подбирали препараты в НИИ Педиатрии на ул. Талдомской, лежали в районе Солнцево Научно практический Центр медицинской помощи детям, Санкт-Петербурге в Научно- исследовательском психоневрологическом институте им.Бехтерева, принимали гормоны 2 раза и все без изменений. Мы перепробовали все препараты которые зарегистрированы в РФ, заказывали в Германию "Фризиум" , но результата нет. А как я надеялась на каждый новый препарат, говорила Дашеньке что скоро она посмотрит на мир другими глазками и что мучения скоро уйдут и мы сможем с ней заниматься в совершенно другом направлении, отдавать все силы на то чтобы Дашенька научилась ходить, в двух словах умственно и физически развиваться. Ведь она этого ничего не может. Приступы не дают ей развиваться, любая стимуляция ей категорически запрещена, это и массаж и парафин и препараты улучшающую мозговую деятельность.

Сейчас Дашенька на трех эпилептических препаратах, от которых печень с трудом справляется, в почках началось скопление микрокальцинатов от большого количества таблеток, нарушился обмен веществ в организме, от этого страдает сердечко, зубки начали крошиться, нарушился сон. За последние 2-3 года Дашуня сильно изменилась, она перестала вставать даже на ножки, хотя в 3 годика она немного ходила по комнате с поддержкой за обе ручки, стояла по долгу возле своей кроватки, улыбалась, смеялась. Теперь Дашунька только сидит и играет со своей любимой игрушкой, ее улыбка сменилась грустью, очень редко бывают моменты, когда ее глазенки сияют радостью.


Когда я с ней разговариваю, она смотрит мне в глаза, очень внимательно слушает, только сказать и выразить свои чувства не может. Мне как для мамы это очень, очень больно, сердце просто разрывается, глядя как страдает мой ребенок. Всегда когда можно загадывать желание, загадываю для себя только одно, чтоб Дашунька выздоровела, но пока это только желания и мечты, но я очень надеюсь и верю, что все мои мечты станут для Дашеньки реальностью и очень, очень хочется чтоб, когда нибудь она сказала мне свое первое словечко мама! Чтоб смогла понять, почувствовать как сильно ее любят мама и папа!

Мы все 7 лет жили в надежде что сможем Дашу избавить от приступов. Сегодня для нас дорог каждый час, каждый день. Дай Бог, если у Дашуньки станут реже приступы, мы сможем ее развивать как умственно, так и физически и она сможет посмотреть на мир другими глазками. Посовещавшись с мамами чьи дети, страдающие этим недугом проходили лечение в Германии и узнав об их положительном результате, также посоветовавшись с лечащими докторами, изучив в интернете успешное лечение эпилепсии в Германии, было принято решение, что нам необходимо лечение за границей. Дашуньку решили обследовать в клинике г. Билефельд Бетель Мара. Приблизительная стоимость обследования и лечения 24 тысяча евро, без расходов на визу, билеты.

Сейчас чтобы спасти Дашуньку есть единственный путь, это обследование и лечение в клинике г.Билефельд Бетель Мара, которая является лидером по лечению эпилепсии в Европе. Лечение дочурки требует много сил и средств. Мы сделаем все, что в наших силах, но этого очень мало. Необходимо дорогостоящее лечение, на которое у нашей семьи нет средств, а только от этого сейчас полностью зависит ее дальнейшая жизнь.

Я очень хочу надеяться и верить, что у нас все получится и Дашуня будет жить без приступов, боли и мучений. Нам очень нужна ваша поддержка и помощь! От всего любящего и страдающего материнского сердца, я обращаюсь ко всем, кто сможет откликнуться на нашу беду, кто добр душой и сердцем, кто неровнодушен к нашей беде и имеет возможность помочь Дашеньке.

От всего сердца я искренне благодарна вам!
Мы с Дашулей очень верим в вас!

***Пусть Господь, сказавший, что не оскудеет рука дающего, благословит всех благотворителей здоровьем, миром, радостью и спасением души.***

Счёт из клиники я прилагаю. Остальные документы у меня на компьютере сейчас не открываются, но в течении нескольких дней Кристина (мама Дашутки) их пересканирует и я их вывешу. Сейчас в семье сложилась очень тяжёлая ситуация: у Дашутки уже второй день идут приступы, она всё время "в себе". А у мамы на руках ещё сыночек Всеволод (11 месяцев), который подцепил какую-то болячку и температурит. Кристина бегает от одного к другому из комнаты в комнату (ведь в одной комнате их держать нельзя, чтобы малыш не заразил Дашутку) и у неё просто нет сил ещё и разбираться с тем, почему файлы не такие, какими должны быть. Поэтому я сейчас ещё и реквизитов не выкладываю, а просто хочу познакомить вас с Дашиной историей, хочу чтобы вы посмотрели в огромные, выразительные глаза Дашутки и почувствовали её мольбу о помощи. Даше так хочется жить...

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=774138 темка на "Материнстве" (доки ищите там).

РЕКВИЗИТЫ

Банк

ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК СБЕРБАНК РОССИИ
ЧУВАШСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ 8613 г.Чебоксары
к/с 30101810300000000609
ИНН 7707083893
БИК 049706609
КПП 212902001
лицевой счет 42307810175023400419
Получатель: Золотова Христина Геннадьевна (для Даши)

Адрес для денежных переводов:

Россия,г.Чебоксары
индекс: 428035,
ул.Ахазова дом-5 , кв-57
Золотовой Христине Геннадьевне(для Даши)

WebMoney
Z754996112540 - доллары
E236711644684 - евро
R206288000371 - рубли

Яндекс Кошелек: 41001519380912

Как проверить информацию:
Сотовый телефон мамы: 8-917-676-08-22
Email: zolotova246@mail.ru (мама)

ДОКУМЕНТЫ:









17 комментариев:

  1. На сегодняшний день осталось собрать 14.500 евро. Времени очень мало!!!!!!!! Нужно еще визу открыть.

    ОтветитьУдалить
  2. Я с супер-новостью! Один немецкий фонд выделил для лечения Дашутки в Билефельде 10.000 евро!!!

    ОтветитьУдалить
  3. Новости от мамы:
    "Здравствуйте наши дорогие! Всеобщими усилиями мы почти у заветной цели! Спасибо всем огромное что не прошли мимо нашей беды и откликнулись! Храни Вас Господь за ваше милосердие и за то добро которое Вы делаете!!!
    Дашутка от приступов отошла ,сегодня совсем хорошенькая ..и спит и кушает,тьфу-тьфу как бы не сглазить.Сегодня пыталась ее сфотографировать,так не в какую не дает,отворачивается от вспышки, плакать еще надумала.Ну на этом наша фотосессия закончилась,очень жаль.
    У нас ещё хорошая новость! Московский благотворительный фонд согласился помочь с авиабилетами мне и Дашеньке. Помогут так-же приобрести билеты для сопровождающих на тот-же рейс, для папы (это уже надо будет оплатить),ну все равно это большая экономия.Спасибо большое девочкам с "контакта".

    » Дописано позже
    Почтовый перевод
    29.03.2010 12:46 - 500 руб г. Москва от Шекшаевой Полины петровны , сообщение: Даше
    29.03.2010 12:45 -1.000 руб г.Чебоксары Лукоянова Людмила Васильевна, сообщение:для даши.

    Спасибо Вам огромное за помощь!!!

    Пополнение на WebMoney
    26.03.2010 - 95 WMU ОСМП Украина от U 970304822945

    27.03.2010 -1.000 WMR от R289851814655. сообщение: для Даши.Бог в помощь.

    29.03.2010 -699.99 WMR от R869252600942

    Спасибо огромное всем!!!

    Простите, по сберкнижке вчера не успела узнать поступления. Сегодня вечером внесу в отчеты"

    ОтветитьУдалить
  4. Новости с форума "Мой ребенок":
    "Дорогие наши участники группы!
    С огромной радостью хочу Вас известить ,что средства на обследование и лечение в 24.000 евро собрана!
    Эти деньги будут переведены в клинику до 16 апреля.От всего сердца, я благодарю Всех милосердных ,добрых и отзывчивых людей,тех кто помогал нам на протяжении всего времени. Спасибо Вам огромное, что не прошли мимо нашего горя!
    Низкий Вам поклон!!!"


    "Хочу выразить особенную благодарность всем ,кто поддерживает нас в трудную минуту,а также
    ФОНДУ " EIN HERZ FUR KINDER"который выделил на обследование 10 000евро!!! Огромное СПАСИБО за помощь и содействие в решении этого вопроса Анне Миренской. Мы с Дашуткой очень благодарны Анне!
    Огромное спасибо Благотворительному Фонду Спасителя Василия Великого и его руководству,которые перевел на счет клиники 5.000 евро.
    Низкий Вам поклон!!"

    ОтветитьУдалить
  5. О закрытии сбора денег пока не объявляем - деньги могут еще понадобиться!!!!!!!!!!!!

    ОтветитьУдалить
  6. Мама Дашеньки:
    "Девочки здравствуйте! Простите что пропала,у меня малой температурит уже 2 дня,с рук не слазиет,капризы целый день ,сегодня уже пришлось доктора вызвать,сказал ОРВИ.Даша тоже до сих пор отойти от приступов не может,3 дня голодная,ничего не кушает,переживаю очень т.к таблетки кучами даю. Сама я за эти дни морально вымоталась,сил нет.Хочется спрятаться дня на 2 ото всего и выспаться.
    Конечно мы с Дашулькой будем писать о новостях которые у нас будут по приезду в Билефельд. Я очень надеюсь что будет все хорошо!! Конечно можно уже объявить о закрытии сбора,но в дальнейшем помощь нам будет еще нужна, надеюсь что это долеко не последняя поездка"

    ОтветитьУдалить
  7. Мама:
    "Родные наши ! Сегодня с Дашенькой ложимся в больницу у себя в Чебоксарах ГДБ №4 в неврологическое отделение .едем к 10:00.
    4 дня ничего не кушала ,даже водичкой не могла напоить ее,отказывалась ото всего ,сегодня к вечеру слава Богу начала кушать немного,у меня как камень с груди упал. Очень боялась что может быть обезвоживание.Вечером напишу как все прошло,если конечно отпустят домой.

    Девочки спасибо большое за Вашу поддержку и теплые слова! Для нас это очень важно!"

    ОтветитьУдалить
  8. Мама Дашеньки от 10.04.10:
    "Здравствуйте наши дорогие! С Дашулькой ездием уже второй день. Дашеньку капают смесью из медикаментов-это и эссенциале,магний,натрий,мексидол,глюкоза,витамины В1,В6, Никотинка. Дашутка хоть кушала вчера и даже мне улыбалась ,чему я очень была рада. ,а сегодня опять что то не так,даже не завтракала и первый раз покушала только в 3 часа дня, в палате ужасная духота и жара,возможно и поэтому от всего отказывалась. Вчера взяли анализы на биохимию и сахар,и еще на что то не помню только,Узнаю только в понедельник. Завтра опять с утра,а так не хочется будить ее.... От Дашульки всем привет! Не забывайте пожалуйста про нас!"

    ОтветитьУдалить
  9. Мама Дашеньки:
    "Здравствуйте наши дорогие! Наконец то я опять с вами и с ново прошупрощения что пропадаю.Времени совсем не хватает,тем более передгрядущим отъездом. Слава Богу в Москву доехали хорошо,ужасно вымоталисьза два дня в дороге,в воскресение приехали в Москву и в понедельникобратно домой,т.к двое наших деток ждут. Теперь остается только ждатькогда нам откроют визы. С Чебоксар будем выезжать где то 28-29 апреля.Дашулька, после лечения себя чувствует намного лучше. ,но к сожалениючасто капаться тоже нельзя,вен совсем нет,а которые есть уже совсемисколотые и образовались рубцы.Хорошо что хоть сильных приступов поканет,с потерей сознания и задержкой дыхания.
    Девчата ,спасибо Вам огромное за вашу поддержку и теплые слова!!! Как хорошо, что Вы у нас есть!!!"

    ОтветитьУдалить
  10. От 13 мая:
    "Новости с "Материнства":

    Телефон Кристины в Германии:+4915223532870

    От Юлии Моор:
    Дашеньке сделали МРТ.Вчера был разговор с врачем.По результатам МРТ,дальнейшего поражения мозга нет!!!И Даше операция не показана!!!Есть большая надежда, что Дашутка начнет дальше развиваться с помощью правильно подобранной терапии.Приступы у Дашеньки неежедневные,поэтому их можно купировать.Но врач еще сказал,что у Даши проблема с развитием не только потому, что у нее эпилепсия.Есть еще какая-то причина,возможно на генетическом уровне.Пока они ищут эту причину.Окончательный разговор с врачами будет в пятницу,где они скажут свое мнение по диагнозу Дашеньки и дальнейший план действий.И еще пока сохраняется проблема с подбором коляски для Даши.

    От Юлии Моор:
    Сегодня Дашенька с родителями переехали в другое отделение клиники для подбора терапии.Кристина очень переживает по этому поводу,потому что обычно у Дашеньки при смене терапии начинаются сильные приступы,вообщем что-то настроение у Кристины не очень.Да Дашенька опять перестала кушать.Сегодня был разговор с врачем, им сказали что скорее всего проблема Дашеньки на генетическом уровне.Завтра будут брать кровь на генетический анализ.Результаты этого анализа будут в течении полугода.Также с понедельника начнуться консультации с эрготерапевтом и физиотерапевтом,Возможно тогда и что-то все-таки с коляской решиться.

    От Юлии Моор:
    Даше начали подбор терапии,немного снизили Кепру,и увеличили Депакин.Сегодня начинают приём нового препарата.Дашулька чувствует себя хорошо,нет пока реакции на смену терапии,т.е. нет приступов или тревожного состояния,чего очень боялась Кристина.Возможно потому что переход к новым препаратам и смена дозировки происходит постепенно.Так что пока все тьфу,тьфу,тьфу.К ним уже приходил эрготерапевт,в среду будет и человек,который так сказать заведует колясками,и они подберут оптимальный вариант коляски для Даши.В среду будет обход и снова состоиться разговор с врачем по поводу терапии.поскольку к этому времени уже появяться первые предварительные результаты того как Дашенькин организм будет реагировать на терапию.

    Маргарита Завадская:
    Вчера мы навещали их в больнице, у Даши, как я поняла со слов Кристины, особых изменений нет. Потихоньку убавляют одни лекарства, подбирают другие... Даша это переносит пока нормально. Ей выделили на время пребывания в больнице коляску, подобрали ортопедические сандалики. Физиотерапевт сказал, что Дашу возможно поставить на ножки и научить ходить, потому что спину она держит хорошо, ей бы только избавиться от эпилептических приступов. Вот и все пока)))"

    ОтветитьУдалить
  11. Внимание!

    Деньги на лечение собраны!!!

    Мама с Дашенькой уже в Германии!
    Надеюсь, что мама сама сможет выйти в инет и напишет новости.

    ОтветитьУдалить
  12. От 16 мая:
    "Юлия Моор:

    Немного добавлю,к тому что уже написала Маргарита.Со спинкой у Дашеньки,полный порядок,а вот на ножки надо будет операцию делать.Она не сложная,и проведут её в России.Суть операции в том чтобы немного вытянуть сухожилия,чтобы выровнялась та ножка которая сейчас в тонусе.Но главное конечно справиться с эпилепсией,остальное всё второстепенно.Сейчас дозу нового препарата,дают только вечером,с15 мая будет и утренний приём.Пока они принимают его по 25 мг.Для Даши ,из расчета её веса,этот препарат будет доводиться до 200мг.Это Кристина будет делать дома по расписаной врачами таблице.А так пока особых новостей нет.Кристина говорит ,что Даша хорошо себя чувствует,всем доволька,на все реагирует.

    И опять Юлия Моор:

    У Дашеньки пока всё замечательно!!!И приступов у нее до сих пор нет!!!Тьфу,тьфу,тьфу.Сегодня Даше ещё снизили препарат Кепра и стали давать утреннюю дозу нового препарата Занигран.Врачи говорят.чтобы Дашенька встала на ножки нужно очень много с ней заниматься,чтобы она постоянно стояла.Сейчас они пользуются спец.прибором.который помогает стоять.И еще Даше рекомендована реабилитация в Трускавце."

    ОтветитьУдалить
  13. От 22 мая:
    "Дорогие наши! Здравствуйте! Слава богу мы дома, доехали хорошо,перелет Дашунька тоже перенесла хорошо,слава Богу приступов не было в дороге, Доктор отделения Дашеньку очень хорошо подготовила к отъезду. У Даши перед отъездом началось,такое что словами не передать,приступы были всю ночь, а на следующий день у нее из - за приступов поднялась температура 38, предложили Дашу прокапать, она очень мало пьет жидкости,капельницу еле еле поставили,кололи 10 раз что бы найти венку.
    Хороших новостей пока нет,Даша очень вялая от повышения дозы клонозепама,которую добавили ее на время полета и поездки до дома. Кепру начали понемногу убирать и и повышать дозу нового препарата зонегран. Подошел ли новый препарат Дашеньке пока не могу сказать ,прошло очень мало времени, суточная доза 50 мг,а максимальная 225. Если от препаратов также дальше толку не будет ,доктор предложила поставить стимулятор,но он помогает в 50% из случаев."

    ОтветитьУдалить
  14. от 7 мая:
    "http://forum.materinstvo.ru/index.php?s ... ry22280422
    здесь много фотографий.
    Дашенька просто молодец!!! Копировать сюда времени нет. Извините."

    ОтветитьУдалить
  15. Мама Дашеньки от 21.06:
    Здравствуйте наши дорогие друзья!Сразу извиняюсь что так долго не писала о Дашеньке.
    После наших последних новостей, все было без изменений и хорошо что без приступов,так что писать особо было нечего.Дашулька держится молодчиной,повышение Зонеграна переносит вроде как хорошо,только последние 2 дня она нас очень сильно испугала,плакала 1,5 суток,я уже что только не передумала,что у нее может так сильно болеть. Может голова,может перед приступами,возможно животик,а оказалось это несчастные зубки так ее мучили. Давала ей разные обезболивающие,но толку не было. Сегодня решили вызвать Дашуне дежурного стоматолога -хирурга и к нашему облегчению,доктор нашел причину и Дашуне удалил 2 зубика. Слава Богу боль стихла и Даша успокоилась. Теперь она у нас еще и беззубая , ну и ладно, лишь бы приступов не было.

    ОтветитьУдалить
  16. От 21.06:
    Кристина, то есть Дашеньке показана только лекарственная терапия? Я правильно поняла?

    ОтветитьУдалить
  17. От 21.06:
    Здравствуй Наташа! На данный момент Немецкие доктора сказали что Дашенька не пациент для операции,т.к очаг еще не локализовался,эпиразряды у нее идут со всей головы,а очага нет. Ну если не показана операция ,значит так и должно быть,на все воля Божья. Одно успокаивает," Все что Бог не делает - все к лучшему". Назначили новый препарат Зонегран,теперь наращиваем дозу,а один старый препарат Кепру, убираем. У нас есть фотографии о нашей жизни в Немецкой Клинике,кто не смотрел,можете перейти по ссылке на Материнство http://forum.materinstvo.ru/index.php?s ... ry22604078 ,фото будут на этой страничке только выше

    ОтветитьУдалить