В начале 2010 года в молодую киевскую семью пришла беда! После длительной и изматывающей диагностики их 2-летней доченьке Лизе поставили страшный диагноз – острая мегакариоцитарная лейкемия, ФАБ – М7 (первый острый период).
Лиза - единственный и очень долгожданный ребенок в семье. Потрясение, которое перенесли родные и близкие и в котором до сих пор все пребывают - невозможно передать словами. Еще совсем недавно Лизонька была веселым, беззаботным, и самое главное, здоровым ребенком...
С 25 февраля 2010 года Лиза с мамой находится в отделении интенсивной химиотерапии ЦДОГ и ТКМ детской специализированной больницы "Охмадет" по адресу: г.Киев, Шолуденко, 10, 2 этаж. Тут Лизонька прошла первый курс химиотерапии (лечение проходит по протоколу AML-BFM 2004).
Вердикт врачей - данная болезнь является пока еще трудно излечимой в нашей стране. Данный диагноз осложняется еще и тем, что у девочки из-за обострения болезни начались проблемы с позвоночником: он разрушается и сильно давит на спинной мозг. В данный момент она вынуждена постоянно находиться в специальном корсете, не имея возможности активно двигаться.
Несмотря на все это, у ребенка есть реальный шанс выздороветь!
Но огромным препятствием является стоимость лечения, которая колеблется в пределах 100-150 тысяч евро.
Простой семье собрать такую сумму просто нереально!
Мы, к огромному сожалению, живем не в Германии, не в Израиле, не в США, не в другой цивилизованной стране, где все расходы на лечение своих граждан покрываются либо за счет бюджета, либо за счет медицинской страховки.
В нашей же стране, ни Правительство с кучей Министерств и толпой чиновников, ни другая властьимущая элита помочь нашему ребенку не может, ссылаясь на отсутствие средств для благотворительности.
Тяжело и страшно осознавать, что доступ к полноценной диагностике и лечению, качество медицинской помощи, шансы на выживание в полной мере зависят от того, где мы родились и живем.
Говорят, не в деньгах счастье…….. В случае родителей Лизоньки - с точностью, да наоборот. Их счастье – их ребенок, жизнь которого напрямую зависит от ДЕНЕГ!
Время несется неумолимо, и у малышки его уже почти нет!
От всего сердца обращаемся к Вам, к каждому, кто посетил эту страницу -
Ее жизнь, ее радость, ее будущее – в руках каждого из Вас!
Даже самая незначительная сумма может спасти девочку!
От имени родителей, всех родных и близких искренне просим не оставаться равнодушными к судьбе маленького ребенка.
Здоровья, мира и добра Вам и Вашим семьям!
Все документы можно посмотреть на Сайте Лизочки
http://www.save-lisa.kiev.ua/index.ru.html
Информация Есть и на Доноре
http://www.donor.org.ua/index.php?modul ... =1&id=1238
Волонтер Лизоньки:
ОтветитьУдалитьУ Лизочки сегодня 10 день второго блока химиотерапии. Это пик аплазии: лейкоциты - 0, гемоглобин - очень низкий, а тромбоцитов - всего 11 тыс. Именно поэтому ей запрещают активно двигаться и пробовать вставать. По всему телу пошли синячки. Не смотря на это, Лизочка держится молодцом. Хорошо кушает, играет, поет песенки. Все время просится к окошку, очень хочет на улицу и домой к папочке, бабуне и дедуне. На медицинском обходе сказали, что на 9 день после блока (сегодня 6) начнут колоть препарат, повышающий лейкоциты. А на 15 сутки блока (это будет через 5 дней) снова будут брать пункцию костного мозга. К тому времени должны прийти результаты типирования из Санкт-Петербурга. В общем Лизочка каждый день радует маму аппетитом и хорошим настроением. Правда, если что не так, то бывают такие истерики, что не остановить.
Из дневника мамы:[B]
Лизочка с удовольствием увлекается книгами и игрушками, которые нам приносят помимо разных вкусностей и материальной помощи. У Лизы уже есть несколько пупсов, куколок, пазлов и много книг. А еще она очень любит складывать цветочки из мозаики. Всем пупсам и куклам она дала имена, кормит их и укладывает спать. С удовольствием рисует, особенно солнышки. Также очень увлеклась детской библией в картинках и в пазлах, которые нам подарила одна верующая семья.
Я хочу поблагодарить всех-всех людей, которым небезразлична судьба нашего солнышка, нашей любимой Лизочки. Огромное ВАМ всем спасибо! Мы благодарим и доноров, и тех, кто помогает финансово, и тех, кто помогает морально. Очень хочется отблагодарить и пообщаться с каждым лично, но, к сожалению, на это просто нет времени, да и просто невозможно осуществить физически. И поэтому я обращаюсь ко всем с сайта: ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!
07.04.2010
ОтветитьУдалитьна карточном счету 160 181,35 грн.
безналичные переводы 110 061,86 грн.
безналичные переводы 5 500,28 $.
безналичные переводы 6 953,18 €.
07 . 04 . 2010
427923.21 ГРН
14733.18 EUR
14135.28 USD
сумма (EUR) 63915.49
808.12 WMZ
5220.22 WMU
7014.48 WMR
Яндекс.деньги
6323.95
Большое всем спасибо!!!
Новости 11.04.2010
ОтветитьУдалить"В данный момент у Лизоньки все относительно хорошо. Состояние стабильное. Хороший аппетит, хорошее настроение, живой детский интерес ко всему новому. Очень увлеклась изучением маминого ноутбука, когда узнала, что он "умеет" мультики показывать.
Она уже знает заветную кнопочку, после нажатия которой выезжает "штучка", в которую можно положить диск с любимым мультиком.
Ожидаемую на днях пункцию врачи решили не делать, а перенести ее на конец следующей недели. Хотят еще раз окончательно убедиться, что ТКМ Лизоньке таки необходима. Из Питера результатов типирования пока тоже нет.
Вчера мама первый раз попыталась Лизоньку поставить на ножки - получилось плохо. Ножки совсем не держат, подгибаются. Все как у малыша, который только учится ходить"
Крестная Лизы:
"Говорила с мамой:
Сегодня у Лизоньки поднялась немного температура (в11 утра была 37,8). Из-за этого малышка капризничает и мало что ее радует. Скорее всего это проявляется реакция на препарат "Граноцит", повышающий лейкоциты, который Лизоньке колят уже 4-й день. Курс - 10 дней(стоимость препарата составила больше 10 тысяч гривен). "
Новости 11.04.2010
ОтветитьУдалить"В данный момент у Лизоньки все относительно хорошо. Состояние стабильное. Хороший аппетит, хорошее настроение, живой детский интерес ко всему новому. Очень увлеклась изучением маминого ноутбука, когда узнала, что он "умеет" мультики показывать.
Она уже знает заветную кнопочку, после нажатия которой выезжает "штучка", в которую можно положить диск с любимым мультиком.
Ожидаемую на днях пункцию врачи решили не делать, а перенести ее на конец следующей недели. Хотят еще раз окончательно убедиться, что ТКМ Лизоньке таки необходима. Из Питера результатов типирования пока тоже нет.
Вчера мама первый раз попыталась Лизоньку поставить на ножки - получилось плохо. Ножки совсем не держат, подгибаются. Все как у малыша, который только учится ходить"
Крестная Лизы:
"Говорила с мамой:
Сегодня у Лизоньки поднялась немного температура (в11 утра была 37,8). Из-за этого малышка капризничает и мало что ее радует. Скорее всего это проявляется реакция на препарат "Граноцит", повышающий лейкоциты, который Лизоньке колят уже 4-й день. Курс - 10 дней(стоимость препарата составила больше 10 тысяч гривен). "
Состоянием на 12 апреля с ВАШЕЙ помощью собрано:
ОтветитьУдалитьЯндекс-кошелек
6862руб.78коп.
на карточном счету 176499,35 грн.
безналичные переводы 117436,86 грн.
безналичные переводы 5 599,28 $.
безналичные переводы 7 003,18 €.
СПАСИБО!
ЛИЗЕ ТАКИ НЕОБХОДИМА ТКМ ОТ НЕРОДСТВЕННОГО ДОНОРА!
ОтветитьУдалитьЭто единственный шанс спасти ребенка!
Пришли результаты типирования из Питера - родители, к сожалению, не подошли.....
Сегодня врачи официально заявили, что необходимо везти ребенка за границу, так как неродственную ТКМ у нас в Украине не делают! В ближайшие дни у нас будет на руках все необходимые документы, свидетельствующие об этом!
Пожалуйста, поддержите, Лизоньку и ее родителей в эту трудную минуту. Они ведь до последнего надеялись, что ТКМ не понадобится......
Свежая статья о Лизоньке в немецкой газете Bild.de
ОтветитьУдалитьhttp://www.bild.de/BILD/news/einherzfuerki.../kleine-krebskr
Дописано позже
ОтветитьУдалитьНа 12 . 04 . 2010
456356,21 ГРН
14783,18 EUR
15034,28 USD
сумма (EUR) 67203.73
808.12 WMZ
5748.70 WMU
8013.66 WMR
Яндекс.деньги
6862.78
РАЗМЕСТИТЕ НА СВОЕМ САЙТЕ БАННЕР!!!!!!!
ОтветитьУдалитьссылка на баннеры:
http://save-lisa.kiev.ua/support.ru.html
Вчера в 18.00 на телеканале СТБ в передаче "Викна-новини" выйдет сюжет о нашей Лизоньке!
ОтветитьУдалитьТакже телеканал "Интер" отснял материал о Лизоньке и в ближайшее время сюжет покажут в эфире.
Состоянием на 15 апреля: Яндекс-кошелек: 12 693 руб. 52 коп
ОтветитьУдалить14.04.2010 09:13 2 006,90 руб. Е-Порт, пополнение
14.04.2010 04:01 45,24 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
14.04.2010 01:10 985,22 руб. Е-Порт, пополнение
13.04.2010 15:13 921,69 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
13.04.2010 15:11 921,69 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
13.04.2010 12:50 950,00 руб. Элекснет, пополнение
12.04.2010 17:03 298,50 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
10.04.2010 23:38 91,08 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
09.04.2010 23:46 497,50 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
09.04.2010 21:03 149,25 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
05.04.2010 17:34 1 089,55 руб. Гипер Пэй, пополнение
02.04.2010 22:32 69,65 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
02.04.2010 21:15 1 425,00 руб. Элекснет, пополнение
01.04.2010 13:35 1 140,00 руб. Элекснет, пополнение
01.04.2010 13:17 5,30 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
01.04.2010 09:47 95,00 руб. Элекснет, пополнение
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНЕЙШЕЕ!
Сообщение с Материнства:
ОтветитьУдалить„Ein Herz für Kinder“ прогарантировала нам 20 тысяч евро (к следующей неделе вышлют нам копию гарантийного письма), которые они переведут непосредственно в клинику.
24 665 Euro поступило на счет Лизоньки в виде пожертвований, эти деньги они тоже переведут непосредственно в клинику.
В итоге наша собранная сумма и суммы немецкого фонда = как раз впритык для оплаты первого основного счета (подготовительный курс к ТКМ, облучение и ортопедия).
С дня на день ждем счет на саму трансплантацию и реабилитацию после ТКМ.
Плюс все еще ждем официальное заключение из Охмадета о необходимости проведения неродственной ТКМ.
» Дописано позже
Knapp 30 000 Euro fehlen noch für die Behandlung. - Для лечения необходимо еще 30 тысяч евро.
Когда писалась эта статья, было еще неизвестно, что нам-таки необходима будет ТКМ....Сейчас и мы, и фонд ждем счет на ТКМ.
Сообщение от 16.04 с форума Мой ребенок:
ОтветитьУдалить"С клиникой для Лизоньки определились. Это будет Берлин Германия.
Пусть все будет только хорошо! Лизонька будет здоровой!!"
18 апреля 2010 г.
ОтветитьУдалитьЛизочка чувствует себя немного лучше. Показатели лейкоцитов улучшились. Возможно, даже Лизочке разрешат выйти на улицу. Этого события ждем с нетерпение, а особенно Лиза, так как ребенок с февраля месяца ни разу не был на свежем воздухе.
19 апреля 2010 г.
Лизочка сейчас стабильна. По плану в пятницу должны начать 3-й курса химиотерапии. Папа, в свою очередь каждый день мотается между МинЗдравом, Охмадетом, посольством, банком, чтобы быстрее решить все вопросы с вывозом ребенка в Германию. Вы даже не представляете, сколько тонкостей и сложностей возникает, казалось бы, в таком простом деле! Очередной раз убеждаемся, что мы живем в слишком «загадочной» и забюрократизированной стране, где и без того, убитым горем родителей, приходится решать огромнейшую массу абсолютно дурацких проблем и препятствий, возникающих на пути. То справка не такая, то какой-то подписи не достаточно, то документ неправильно составлен и т.д. и т.п.
Особую благодарность хотим выразить всем людям, которые каждый день пишут родителям Лизоньки письма со словами поддержки, всем, кто помогает материально, кто навещает Таню с Лизонькой в больнице. Спасибо всем, кто помогает распространять информацию о Лизоньке, кто размещает баннеры и плакаты, изготавливая их за свой счет. Спасибо всем, ведь Ваша помощь просто неоценима!
20 апреля 2010 г.
Сегодня доктора сообщили, что возможно начало 3-го курса химиотерапии отложат на пару дней. Они объясняют это тем, что организму Лизоньки нужно еще немного восстановится и окрепнуть перед началом нового курса. Каждый день отслеживают показания анализов на лейкоциты и тромбоциты. Из- за низких показателей анализов на улицу так пока и не разрешили выходить, что очень огорчает и Лизу, и ее маму. Если до начала третьего курса химии анализы так и не стабилизируются, то глоток свежего воздуха Лизонька еще не скоро сможет получить и радоваться весеннему солнышку ей снова придется лишь через окошко.
Новости от мамы Лизоньки:
ОтветитьУдалить------------------------------------
Всем здравствуйте и привет от Елизаветы Сергеевны! Она держится молодцом несмотря на жару в палате. Последнюю неделю было очень тяжело, потому что на улице было солнечно и тепло, а в палате просто НЕВЫНОСИМО ЖАРКО. До сих пор топят батареи и у нас на 9 кв.м. приходится 20 секций радиатора и 2 больших окна. Духота и жара такая была, что я не выдерживала, не знаю как она бедненькая моя девочка это перенесла. Головы у нас болели жутко и ни на что не было сил. Еле дотягивали до вечера, чтобы было хоть немного легче. Слава Богу сегодня погода изменилась и у нас день прошел хорошо. Лизка развивается не по дням, а по часам. Переиграла уже всеми игрушками, пазлами, кубиками, мозаиками, сняла со стены плакат-азбуку и говорит: "Так, будем азбуку учить" Села и давай расказывать все знакомые и незнакомые буквы Очень подружилась с соседкой по блоку, они могут переговариваться через дверь. Лизка ее зовет: "Иночка!!! Ку-ку! Укуси меня пчела!!"
У нас между бутылками-капельницами висит мягкая игрушка пчела. Инна заглянула увидела и говорит Лизке "Укуси меня пчела". Лизуне это так понравилось, она так хохотала, что теперь это у них пароль такой "Укуси меня пчела" Еще Лизавета полюбила интернет, переписывается с кресной мамой Ирой. Кричит "включай интенет и давай мордочки" - это смайлики. Так что не скучаем. Некогда. Анализы пока у Лизки низкие И лейкоциты и тромбики никак не спешат расти. Нам сказала наша доктор, что если все будет ок и анализы повысятся, то может блок отложат аж до 33 суток. А так планируют 3-ий блок начинать на 28-е сутки - это пятница. Так что молюсь чтобы анализы начали расти и Лизка смогла погулять на улице до 3-го блока. Очень мечтает о качельках и погулять по лужам в резиновых сапогах. Да самое главное - она все увереннее становится на ножки и пытается делать шаги. Так что я уверена в успехе с Божьей помощью и помощью всех вас. Огромное всем спасибо за отзывчивость и поддержку.
Мама Лизоньки на Одноклассниках:
ОтветитьУдалитьСегодня у Лизочки 27-е сутки блока. 15-е сутки вводят граноцит (вещество повышающее уровень здоровых лейкоцитов в крови). Лейкоциты повышаются очень медленно. Вчера повысились до 0.6. На улицу пока нельзя, а вот бисквиты уже кушать можно. Сегодня Лизуля температурила до 38.0. Ничем не сбивали. Сама постепенно опустилась. А вообще температура все время субфибрильная (37.2 - 37.4). Так что сегодня день у нас прошел тяжело. Детального счета из клиники тоже пока нет. Ждем. Но мы уверены что победим общими усилиями. Всем огромное спасибо. Сегодня наша Аня передала Лизе обновки. Она как увидела их, так сразу в одно влюбилась. Еле стащила его с нее перед сном. Спасибо нашей Анечке за то, что она у нас есть. И за то что она занимается моим ребенком, как своим собственным. Я искренне желаю всем людям иметь таких друзей, как у меня. Потому что именно они протянули руку помощи и организовали спасение моего ребенка. И конечно спасибо всем вам - небезразличным людям!!!
26/04/10:
ОтветитьУдалить"26.04.10
В субботу Лизонька встретилась с бабушкой, которая на полдня заменяла маму в больнице, а в воскресение - с папой. Наконец-то у мамы появилась возможность, хоть немного полноценно отдохнуть!!! На улицу Лизоньке пока так и не разрешили выходить. Ждем сегодняшний медицинский осмотр, возможно, хоть сегодня что-то скажут.....
Третий курс химии пока так и не начали, так как Лиза очень хорошо восстанавливается."
28/04/10:
ОтветитьУдалить"И еще новостиУррра!!!!
Мы сегодня первый раз за 3 месяца гуляли на улице В коридоре отделения мы гуляем уже третий день, а вот на улице ПЕРВЫЙ. Погода была чудесная. Мы только вышли Лизавета узрела качелю. Села на нее и уснула. Потом попросилась на ручки, мы уселись на лавочку в тенечке и так Лизавета проспала почти 2 часа. Слава Богу! Я так рада, что просто нет подходящих слов, чтобы выразить чувства. А как радовалась Лизонька - она просто не верила своему счастью! Она так долго об этом мечтала! Лизавета побеждает! У нее все получится и будет ок! А мы вместе ей в этом поможем! Спасибо всем людям за помощь и поддержку!!! Здоровья всем крепчайшего!!!!!!! Сегодня мне сказали, что восстанавливается доця хорошо. Блок начнут не позже 33 суток блока - это воскресенье. Так что балдеж доченьке продлится недолго. Но чем раньше начнем следующий блок - тем ближе к выздоровлению. Будем молиться чтобы все шло хорошо и блоки начинались вовремя - это залог успеха
Так держать!!! курс на выздоровление!!!"
Крестная Лизы от 30.04:
ОтветитьУдалитьСегодня вечером Лизе начнут капать третий курс химиотерапии, который продлится 4 дня.
В прошлые дни ей делали УЗИ внутренних органов, МРТ сделать не удалось, к сожалению. Почему не удалось...описывать не буду - нет ни сил, ни злости на наших врачей8oI . О результатах ни УЗИ, ни других анализов маме естественно не сообщили. Наконец-то отменили Фунгизон, заменив его более легким препаратом.
Сегодня утром почему-то приходил кардиолог, очень долго слушал Лизу. На вопрос мамы - почему доктор пришел? Неужели появились какие-то проблемы с сердцем - доктор не ответил ни слова.......встал и ушел из палаты.
Родителям Лизы только остается молить Бога, чтобы все было хорошо и кроха смогла продержаться до отъезда в Германию. Документы у нас все собраны, нас уже ждут!!!
Как только Лизонька восстановится после третьего курса, сразу же летим в Берлин.
От себя лично и от родителей Лизы прошу каждого из ВАС почаще молитьсяза Лизоньку, чтобы БОЖЕНЬКА даровал ей сил продержаться эти последние дни в Охмадете. Пусть с маленьким сердечком все будет хорошо!!! Пусть малышка как можно легче перенесет этот третий курс химиотерапии и как можно быстрее сможет уехать в Германию!
Новости от мамы Лизоньки от 5.05:
ОтветитьУдалитьДорогие друзья! Мы долго не выходили на связь, т.к. Лизочке было очень плохо. Вчера закончился третий блок химиотерапии. Он длился четверо суток. Препараты шли круглосуточно. Доченьке было очень плохо. Высокая температура не сбивалась даже анальгином и димедролом. Был подъем температуры до 40,1. Было очень тяжело и страшно. Все время сильно болел животик, появилась сыпь. Очень сильные боли были при мочеиспускании и дефекации. Все просто горело от химии. Она бедная спать не могла. В общем четверо суток мы провели как в аду. Слава Богу блок позади. Моя девочка это выдержала с Божьей помощью. Теперь начнут падать показатели крови. Но Лизка все выдержит - она у меня сильная. Прошу прощения у всех, что не выходила на связь. Люди, просто не было ни сил ни времени. Жизнь была как в страшном сне. Но все проходит и налаживается. И еще у меня плохо работал инэт (
Я всем очень благодарна за помощь и переживания. У нас все будет хорошо. Моя доченька справиться со всеми трудностями. Т.к. ей в этом помогает очень много добрых и отзывчивых людей. Всем Вам мы желаем крепчайшего здоровья и мира во всем мире!!!!!!!!!
Сообщение от 6.05:
ОтветитьУдалить"Счет на лечение 201 000евро(есть на материнстве и на сайте Лизы).
Дорогу (перелет) пообещал оплатить фонд.
Проживание мамы в клинике бесплатно на период стационарного лечения (питание за свой счет).
Но в любом случае дополнительных расходов не избежать, как не крути."
На 10 . 05 . 2010
ОтветитьУдалить545629,21 ГРН
14783,18 EUR
15257,15 USD
сумма 81551.50 €
1115.76 WMZ
10670.04 WMU
15346.52 WMR
Яндекс.деньги
20045.52
Ein Herz für Kinder
20000 €
Спасбо Большое
» Дописано позже
Друзья! От Имени Лизоньки и ее родителей, искренне поздравляем всех вас с Днем Победы!
Лизонька чувствует себя относительно неплохо, если не считать, что она находится в полной аплазии: тромбики сегодня были всего 10, лейкоцитов 0. Нужно быть крайне осторожными, ведь любой вирус, любая инфекция может быть крайне опасной. Практический каждый день Лизочке переливают тромбоконцентрат, а еще сегодня перелили эрмассу. После этого малышке стало значительно лучше. Появился аппетит: пристрастилась к морепродуктам, в часности к осьминожкам. По рекомендации врачей Лизе необходима больше белковая пища, а кроме как курочки и осьминожков она ничего не хочет из белковой пищи. Вот и приходится чередовать курочку с осьминожками, хоть это и не очень дешевое удовольствие. За этот 3-й блок (за 4 суток) она похудела на 700 грамм. Правда, за последние дни 300 грамм уже восстановилось. Ее вес сейчас составляет 10 кг 500 грамм. В целом, Лизонька у нас - боец и держится молодцом! С удовольствием играет, общается с родными по скайпу. Но самым важным и главным достижением является то, что Лизочка начала сама ходить (в корсете)!!!!!!!!!
Она очень неожиданно затребовала у мамы тапочки со словами: "Мама я хочу ходить!".
Таня в который раз одела на нее тапочки и поставила у кроватки.......и о ЧУДО!!!!.....Лизок крохотными и очень неуверенными шажечками пошла вдоль кроватки. При этом жалоб на боль в спинке нет, а это просто не может не радовать!!!! Мы все очень искренне надеемся, что Лизонька быстрее восстановится после этого третьего блока и мы сможем очень скоро выйти на улицу погулять, ну и конечно же уехать на лечение в Берлин. Как только у Лизоньки начнут самостоятельно подыматься показатели тробоцитов и лейкоцитов, сразу же можно будет лететь.
» Дописано позже
Скорейшего нашей девочке восстановления!!!
От 12 мая:
ОтветитьУдалить"Новости от мамы Лизоньки:
Всем привет от Лизочки! Несмотря на аплазию, доченька держится молодцом. Все время в движении. Любимая программа: БУМ на Интере. Только видит рекламу кричит: Мама!!!!!! Уррря!!!!!!!!! Зарядка!!!!!!!!! Сейчас любимый мультик "Зарядка для удава". Танцует, делает зарядку, поет песни. В общем мой котенок радуется жизни от всей души. Она у нас такая умничка. Как она сама говорит: "Мама! Я умничка, послушничка! Люблю папу, маму, бабуню и дедуню!" Еще Лизка рассказывает стишки, поет песни (причем любит сочинят свои: что вижу - то пою ) и борется с болячкой изо всех сил. На 9-тые сутки после блока (сегодня 7-мые) начнут вводить граноцит для выхода из аплазии. Скорее бы выйти из нее, доченька очень хочет на уличку. А еще она хочет к бабуне в ванную и хочет в наше село (Житомирская обл., Радомышльский р-н, с. В.Рача). Там у нее есть друзья, с которыми она подружилась в прошлом году. Мы были там с мая по сентябрь. И планировали также в этом году. Ну ничего - вылечимся и поотдыхаем!
Нам очень продолжают помогать люди. Всем огромное спасибо! Моя доченька выздоровеет благодаря всем вам! Спасибо Вам и дай Бог всем крепкого здоровья!
"
От 16 мая:
ОтветитьУдалить"Новости о Лизоньке:
Глобальных новостей пока нет. Лизонька до сих пор пребывает в аплазии. Сейчас проходит курс граноцита, повышающего тромбоциты. С пятницы у Лизоньки держится температура, плюс ко всему прочему подключили 5 !!! антибиотиков, так как Лизонька в пятницу вечером прокусила сильно губку и врачи опасаются в следствие этого какой-либо инфекции. Да еще погода своими резкими перепадами очень влияет на состояние Лизоньки, она очень капризничает, ничего ее не радует. Не смотря на свой юный возраст, она очень подвержена перепадам погодных условий.
Давайте молить Господа, чтобы никакая инфекция не одолела организм Лизоньки и она без осложнений вышла из аплазии.
"
От 18 мая:
ОтветитьУдалить"На 17 . 05 . 2010
собрано
87430.50 €
1143.76 WMZ
10901.60 WMU
17180.33 WMR
Яндекс.деньги
20543.52
Ein Herz für Kinder
20000 €
Большое СПАСИБО!!"
Мама Лизоньки:
ОтветитьУдалить"Друзья! Всем привет и спасибо за поддержку! Вчера доче стало лучше. Сегодня тоже чувсвует себя неплохо. Наши врачи сказали, что у доченьки положительная динамика в восстановлении. Боюсь загадывать, но надеюсь что если так будет дальше, то на следующей неделе Лизка сможет выходить на улицу. Спасибо врачам, что правильно отреагировали на температурную реакцию доченьки и назначили своевременно препараты. Это позволило избежать серьезных осложнений, которые бывают в аплазии. Сегодня мне в очередной раз сказали о необходимости проведения ТКМ. Чем раньше, тем лучше. То есть если будет найден донор, то ТКМ можно проводить уже после 5-го блока без прохождения облучения и 6-го блока. Так что нужно торопиться и также интенсивно продолжать сбор средств. Быстрота наших действий резко повышает Лизкины шансы на полное выздоровление с меньшим вредом для внутренних органов. Поскольку чем меньше блоков химиотерапии, тем здоровее остаются внутренние органы и меньше мучений переживет наша девочка."
От 25 мая:
ОтветитьУдалить"Новости от мамы Лизоньки 22.05.2010:
------------------------------------------------
Друзья! Доченька потихоньку восстанавливается. Сегодня гуляли на улице с папой, бабуней и дедуней. Лизонька была очень преочень рада этому. Со вторника нам должны сделать ЯМРТ, чтобы определить комплексную ремиссию. То есть узнать динамику в позвоночнике. Поддается весь организм лечению или нет. Будем молится за то, чтобы доченька была в комплексной ремиссии. Спасибо всем людям за помощь и поддержку. Здоровья всем крепчайшего!
Мама Лизоньки 23.05.2010:
Дорогие друзья! Здравствуйте! Спасибо Вам огромное за помощь и участие!Мы сегодня с доченькой гуляли на улице целый день! Общего анализа крови сегодня не делали. Поэтому не знаю какой прирост клеток крови. Но доченька держится молодцом и каждый день осваивает что-то новое.Сегодня уже залезала на горку (с помощью папы). С удовольствием играла с родителями в футбол. Она настолько рада улице, что мы не смогли ее до вечера завлечь в палату даже вкусняшками всякими. Целый день прогуляла на улице. Там же и поспала. Вот такая наша девочка - жизнелюб! Мы верим в Бога и в добрых людей! У Лизоньки все получится! Спасибо всем и хранит вас Бог!
Смотрите 31.05.2010 года в 20.00 по первому украинскому каналу программу расследований Миколы Вересня к Дню защиты детей. Тема: проблема проведения трансплантации костного мозга от не родственного донора в Украине. Я тоже давала интервью их журналистам, т.к. Лиза нуждается именно в этой трансплантации. Также журналисты брали интервью у представителей МОЗ Украины, центров онкогематологии Украины и других родителей.
Сегодня должны сделать ЯМРТ. держим кулачки за Солнышко!!! пусть подтвердится полная ремиссия!!! "
Сообщение от 28 мая:
ОтветитьУдалить"НОВОСТИ ПРОСТО ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ
Сегодня днем (27.05.2010) Лизонька вместе с родителями улетели в немецкую клинику HELIOS Klinikum Berlin-Buch для продолжения лечения и проведения последующей алогенной ТКМ от неродственного донора.
Благодаря молитвам и неоценимой помощи людей со всех уголков земного шара, у Лизоньки действительно появился этот ОГРОМНЫЙ ШАНС и ПРАВО на ЖИЗНЬ!!
На сегодняшний день, клиника приняла Лизу, несмотря на то, что у нас пока еще нет необходимой суммы, указанной в предварительном счете. Но учитывая, что период лечения, а затем и восстановления продлится достаточно долго, нам дали возможность оплачивать лечение поэтапно. После прибытия в клинику Лизоньке проведут полную диагностику и лишь затем назначат необходимое лечение и огласят точную стоимость лечения. Очень надеемся, что после диагностики, клиника все же скорректирует итоговую сумму в меньшую сторону, так как большую часть лечения Лизонька уже прошла в Киеве и вошла в стойкую ремиссию. От всего сердца просим Вас следить за судьбой нашей девочки и дальше, помогать материально и не оставлять её в своих молитвах! Ваша активная помощь может понадобиться Лизоньке в любой момент, ведь лейкемия очень непредсказуема!
Родители возлагают огромнейшие надежды на европейскую медицину и на каждого из Вас! Благодаря Вашей активной поддержке Лизонька преодолела уже очень много и доказала, что она очень хочет жить!!! Ей лишь необходимо немного в этом помочь и она обязательно вернется на родину здоровым, счастливым и жизнерадостным ребенком!
Нет ни слов, ни возможности выразить свою благодарность КАЖДОМУ! Спасибо за то, что ВЫ есть, что ВАС так много, за ВАШУ доброту, отзывчивость, сердечность! Спасибо, что дарите ВЕРУ в то, что в скором времени на Земле станет еще на одну счастливую семью больше, в ней снова будет звучать детский счастливый смех, а жизнь обретет новые яркие краски!
НОВОСТИ ОТ 28.05.2010
Друзья, спасибо всем за поддержку и добрые пожелания! Лизонька обязательно поправится.
Не сердитесь также, что мы до последнего скрывали информацию об отъезде. Это было желание родителей и их можно понять!
Таня уже нам отзвонилась. Долетели хорошо, в аэропорту их встретили представители фонда Ein Herz fur Kinder, переводчик и представитель из клиники. Сейчас Лизонька с родителями обживаются на новом месте, со всем знакомятся. У малышки уже успели взять анализ крови, и обрадовать родителей хорошими результатами: тромбоцитики и лейкоцитики продолжают расти.
Несмотря на такой тяжелый день Лизок даже поет песни перед сном! ))
Очень надеемся, что мама в ближайшее время сможет выйти в интернет и сможет рассказать все подробности.
Еще раз всем ВАМ огромнейшее спасибо!"
Мама Лизы от 28 мая:
ОтветитьУдалить"мама Таня написала в Одноклассниках:
Дорогие друзья! Ура! Мы в Берлине в клинике Хелиос! Спасибо всем кто сделал это возможным. Мы вам безмерно благодарны. Лизонька обрела реальный шанс на полное выздоровление. Как нам сегодня объяснили ситуация очень серьезная. Доченьку будут всесторонне обследовать, что уже начали делать вечером. Дело в том, что для трансплантации необходимо чтобы болезнь полностью исчезла. Чтобы бластов не было совсем. И не допускается ни одного процента. После первого блока у Лизочки их осталось 2,8%, что недопустимо для проведения ТКМ. Чтож будем молиться чтобы после 3-го блока их не нашли. И еще много других нюансов. О них я буду сообщать по мере диагностики. Теперь о встрече. Нас встретили так тепло и искренне, что мы были тронуты до слез. Нас встретили представители фонда Ein Herz fur Kinder, репортеры газеты Bild, две переводчицы и представитель клиники. Надарили сразу Лизе много игрушек и окружили таким вниманием, что мы почувствовали себя как дома.
В клинике нас лично встретил профессор Швайгерер. Мы дали интервью газете. Думаю скоро это будет на нашем сайте. Медперсонал прекрасный. Завтра нам предстоит трудный день. Много диагностик. Будем надеятся на лучшее. Всем спасибо. Буду держать вас в курсе дел."
Этот комментарий был удален автором.
ОтветитьУдалитьСообщение от 30 мая:
ОтветитьУдалить"Сообщение от мамы: У нас все ок. Лиза в восторге. Мы у папы в общаге со вчерашнего вечера и до понедельника.Природа чудо. Лизе можна все есть и ходить везде без маски. Выглядит она болезненно, но ведет себя как здоровый ребенок.Немного появился аппетит и сон.
Лизе сделали узи внутренних органов и сосудов. Тьфу-тьфу-тьфу все относительно в норме. Также взяли пункцию: в понедельник-вторник ожидаем результат. Также в понедельник масика будут смотреть другие врачи: лор, окулист и т.д, также будут делать МРТ. И уже только после получения всех анализов будет собран консилиум и назначено лечение.
Пока же Лиза с родителями пребывают в культурном шоке,что от клиники, что от отношения медперсонала, что от условий пребывания........
Сразу же по приезду им заявили, что у них в клинике дети маски не носят! Едят фрукты, овощи, пьют соки и вообще все едят! А также ребенку необходимо как можно больше времени проводить на свежем воздухе!!!!!!!!!!
На выходные Лизу с мамой отпустили в Elternhaus (общежитие при больнице, где живут родители и родственники деток, лечащихся в клинике). Все это время они просто отдыхают, знакомятся с другими детками и родителями, осваивают окрестности.
От 4 июня:
ОтветитьУдалить"И немного новостей:
Сегодня в немецкоязычном издании Bild.de при поддержке фонда Ein Herz fuer Kinder появилась новая статья о Лизоньке, а также видеоролик о прибытии малышки в Берлин!
http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/EHFK ... aemie.html
P.S. в статье вычитала, что на лечение Лизы уже собрано 140 тысяч евро. Очень приятно удивлена, так как ни я, ни родители такой информацией не владеем. Завтра буду связываться с фондом и выяснять "реальность" суммы. Очень надеюсь, что это ПРАВДА!
Было бы замечательно
Новости от мамы на Окноклассниках:
Друзья, результатов анализов пока всех нету. Поэтому мне еще ничего не рассказывали. Катетер подшили удачно. Лиза все хорошо выдержала. Вчера мне детально рассказали о блоке и дали подписать разрешение на его проведение. Сегодня блок начался и продлится 6 дней. На 1 и 6 день делают инъекции химии в спинномозговой канал для профилактики нейролейкоза. Сегодня уже все сделали под наркозом, вроде все прошло гуд. У нас с мужем снова взяли кровь на типирование. Проверят еще и немецкие специалисты, можем ли мы быть донорами костного мозга. Пока все идет хорошо. На улицу уже ходить нельзя пока будет химия. Посмотрим как организм отреагирует на введение химии в позвоночник. Молитесь за нашу девочку, пожалуйста"
НОВОСТИ от 04.06.10
ОтветитьУдалитьСегодня второй день курса химиотерапии. Все стабильно, на уличку Лизоньке уже нельзя, правда можно гулять в коридоре и без маски. Кушать пока тоже все можно. Лизонька переносит химию относительно легко, рвота была лишь раз. Родителей очень удивило отношение немецких врачей в данной ситуации: они попросили дать Лизоньке противорвотное, на что им ответили, что единоразовая рвота не является поводом к приему медикаментов и посоветовали Лизоньке глубже дышать. Организм ведь должен сам адаптироваться и справиться. На Украине же в данном случае таблетки давали пачками.....а часто даже просто для профилактики, что зачастую перенасыщало детский организм дополнительной "химией" и без того перегруженного организма. И действительно, Лизонька в течении дня затем чувствовала себя достаточно хорошо: кушала, игралась. Без проблем легла спать в половине девятого и спокойно проспала до самого утра. Слава Богу!!!
Сегодня утром с аппетитом съела булочку со смородиновым конфитюром, которую с важностью сама намазывала . В Охмадете вкусняшками не баловали.....
Новости отмамы Лизоньки из Берлина 06.06.2010:
ОтветитьУдалитьДрузья, всем добрый день! У нас все идет хорошо. Хочу рассказать о проведении блока химиотерапии. 03.06. в четверг Лизочке взяли пунцию костно-мозговой жидкости из спинного мозга и ввели туда химический препарат. Об этом я уже писала. В субботу заведующая сказала, что результаты пункции хорошие!!! Потом мы стали ждать введения химии через капельницу как обычно во время блока. Ждали день, ждали два, а потом мне объяснили, что после введения химии в позвоночник у Лизы упали анализы крови (лейкоциты 1,5, гемоглобин 70, тромбики 176). Поэтому они будут ждать пока кровь нормализуется и только потом начнут капать химию через катетер. Я говорю, как же они поднимутся сразу, если вы ввели уже химию. И вообще как это возможно чтобы химия шла не ежедневно, а с перерывами. Они сказали мне расслабится и ждать. В субботу фрау Зелле (заведующая отделением) пришла на обход и сообщила, что анализы начнут подниматься и в понедельник 07.06. уже можно будет капать химию.
В подтверждение своих слов она предоставила результаты крови Лизы за субботу: лейкоциты 2, гемоглобин 94, тромбики 188). Сказала, что мы можем на выходных гулять на улице и все кушать. Чем мы и занимаемся. Вчера к нам приезжал гость Максим и привез Лизе в подарок замечательный деревянный домик с мебелью и куколками. Доченька с удовольствием играет с ними. Вчера возникла проблема с Лизкиным здоровьем: очень заболела правая ножка и она не могла на нее ступать. Ортопед после осмотра объяснил: это может быть результатом пункции и предложил наблюдать до понедельник. А потом по необходимости сделать либо МРТ либо рентген. Временно сказал обезболить свечей парацитамола. Лиза конечно от свечи отказалась наотрез и бысто похромала гулять в коридоре. Медсестра увидела и удивилась, как свеча так быстро подействовала. Говорю, на Лизу свечи действуют зрительно ооочень быстро Лизка конечно еще хромала и сегодня жаловалась на боль в ножке. Но уже не так сильно как вчера.
Так что сегодня догуливаем, а завтра будем начинать капать химию. Хотя для Лизы химия уже идет. В четверг она это уже прочувствовала. А еще мне объяснили, что перед подключением капельницы Лизе введут фенобарбитал. Т.к. начало химии всегда проходит очень тяжело, может быть очень плохо, поэтому пациент первое время (около часа) должен спать. Чтобы встретить начало химии во сне. Так легче входить в блок. Если будет тошнота или не дай Бог рвота будут вводить противорвотный препарат (до двух раз в сутки). Еще во время блока будут вводить витамин В6. А еще заведующая сказала, что они ждут описания результатов МРТ, рентгена и синтиграфии. Очень хочется узнать. И мы ждем консультации ортопеда. Должны назначить терапию для позвоночника. По поводу трансплантации нам сказали, что поиск донора будет запущен в ближайшее время. Но для подтверждения необходимости его проведения нужны другие стекла из Киева. Те которые нам выдали, не подтверждают поставленный диагноз.
В этих мазках недостаточно раковых клеток. Не соответствует выписке, в которой сказано, что в миелограмме (костно-мозговая жидкость) было 92% бластов (раковых клеток). А в этих мазках их очень мало. Возможно нам выдали те мазки, которые были сделаны после 1-го блока химиотерапии. А перепроверить диагноз по мазкам на сегодняшний день невозможно, т.к. было проведено три блока химии. Поэтому нам необходимо в ближайшее время предоставить мазки, по которым был постален диагноз в Киеве. Мы связались с ОХМАТДЕТом и нам обещали помочь как только мы подъедем. По какой причине нам их не выдали сразу непонятно. Но надеюсь что ситуация решится в ближайшее время положительно. Мы хотим поблагодарить всех людей, благодаря которым стало возможно лечение Лизы в Берлине. СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ. Мы уверены в стопроцентном позитивном результате Лизкиного лечения. Желаем всем крепкого здоровья и благополучия. Спасибо за вашу поддержку и молитвы. Мы в свою очередь молимся за всех людей, которые нам помогли.
Новости от мамы Лизоньки 08.06.2010
ОтветитьУдалитьВсем, гуден так! Уже сутки как идет блок химии. Регулярно капаем глазки, т.к. митоксантрон очень опасен для глаз. Слава Богу, температура выше 37,2 не поднималась. К нашему великому удивлению сегодня пришла воспитатель и пригласила нас в детский садик. Я пыталась ей объяснить что мы подключены к капельнице, а она в свою очередь мне пыталась объяснить, что это не проблема. Капельница на штативе ездит везде. Мы благополучно поняли друг друга и поехали на лифте на другой этаж, где находится игровая комната. Как была рада Лиза - не передать! Наигралась вволю, аж появился аппетит.
Мои родители сегодня обратились в ОХМАТДЕТ по поводу стекол. Им сказали, что выдали те, по которым поставили диагноз и они в нем уверены на все 100%. Отдали еще одно стекло, которое им не пригодилось за 24.02. Там есть сухие мазки без реактива. Надеемся что это прояснит ситуацию. И заведующая центром порекомендовала, чтобы клиника обратилась в Ганновер, где находится университет, разрабатывающий и утверждающий протоколы лечения лейкемии. Насколько я знаю в Хелиосе все решения по лечению принимаются коллегиально с другими клиниками. Поэтому я не сомневаюсь в их действиях. Главное чтобы скорее все прояснилось и была выбрана единственно правильная тактика лечения. Спасибо всем за помощь и поддержку. Нам сейчас это очень нужно. Потому что бывает безумно страшно и только осознание того, сколько людей о нас переживает по-хорошему, дает силы и веру в лучшее.
Новости от мамы Лизоньки за 10.06.2010
ОтветитьУдалитьДобрый вечер, друзья! Третий день четвертого блока ИХТ заканчивается. Все идет хорошо. Температура выше 37.2 не поднималась. Сегодня параллельно с цитозаром пошел митоксантрон. Также будет завтра. Чувствует себя доченька относительно нормально. Лучше чем при предыдущих блоках. Сегодня лейкоциты уже 1.1, гемоглобин 7.6, тромбики 177. Но нам еще можно было посещать детский сад (под капельницей, штатив очень мобильный везде можна возить за собой), кушать на террасе и пока можно все кушать. Каждый день к нам на обход приходит заведующая лично увидеть как Лизочка. Хотя Лизонька все равно очень нервничает, что не может выйти на улицу, по сравнению с Киевом она намного легче психологически переносит химию и физически тоже. Слава Богу, что мы тут. Воздух здесь просто сказочный. Везде открыты окна и разносятся ароматы цветов и свежескошенной травы. И нет такой жары как в Киеве. Еще очень приободряет тот факт, что сейчас в отделении много деток проходят последние блоки химии.
Они уверенно идут на поправку и скоро будут выписываться. Тут принято на последнем блоке химии медсестры украшают штатив с капельницей воздушными шариками . В общем морально намного легче, чем в наших больницах. В понедельник у нас запланирована консультация ортопеда. И скоро лаборатория должна дать письменное заключение по нашим стеклам, привезенным из Киева. И будут изучаться образцы костного мозга взятого у Лизы из спинно-мозгового канала на 1-ый и 6-ой день этого блока. Так что все идет своим чередом. Немецкие врачи лечат, а наша доченька выздоравливает. Мы всем передаем приветы, обнимаем всех и целуем. Спасибо Вам!!!!
Новости от мамы Лизоньки 13.06.2010
ОтветитьУдалитьВсем здравствуйте! Друзья, через капельницу химию закончили вводить Лизочке в ночь на субботу. На выходных нас отпускали в общежитие. В воскресенье утром мы съездили с Лизочкой в православный храм на причастие. А в 18.00 вернулись в клинику и Лизку опять подключили к капельнице. Ей прокапали физраствор т.к. сегодня утром вводили химию в позвоночник и брали пункцию. Потом нас консультировал ортопед. Сказал, что остеомиелита и переломов позвоночника не видит, а видит сильный остеопороз. Это размягчение костей из-зи нехватки калиция и других минералов. И как следствие химии. Поэтому Лизка должна 24 в сутки находится в корсете. Пока она растет операцию делать не будут, а потом видно будет. Через 3 месяца назначил контрольное МРТ. К сожалению, доце сделали только МРТ позвоночника и состояние ребер на данный момент неизвестно. Я буду настаивать чтобы при повторном МРТ сделали и позвоночник, и ребра, и тазовые кости. В целом Лиза перенесла химию намного легче, чем в Украине.
Не было такой высокой температуры от цитозара и общее самочувствие по сравнению с Киевом хорошее. Пока что эрмассу (красную кровь) переливали один раз. Гемоглобин в пятницу был 70. После переливания до сегодня 110. Одно переливание крови здесь стоит 2 500 евро. Соответственно качество они гарантируют на высшем уровне. Хотя об опасности заражения гепатитами и другими опасными инфекциями, которые передаются с кровью, они предупреждают. Надеюсь сегодняшняя пункция позвоночника пройдет без последствий и все у доченьки будет хорошо. Сегодня у Лизы гемоглобин 110, лейкоциты 0,8, а тромбики 49. Завтра утром возьмут кровь и если тромбики будут не дай Бог 20, то перельют тромбоконцентрат. несмотря на низкие лейкоциты здесь не ограничивают в общении и не одевают маску. Вообще мы в двухместной палате с еще одной маленькой девочкой и ее мамой. И у девочки простуда. Вот такие здесь порядки. И все у них и у нас как они говорят АЛЕС ГУД.
Вчера у Лизочки, к примеру, сильно начала зудеть кожа вокруг вшитого катетера. Так они посев взяли и все. Заклеили назад и сказали пока результатов не будет, ничем мазать не будут. Для профилактики у них ничем ничего не обрабатывают. И Слава Богу все алес гуд. Вчера мы получили из Киева еще одно стекло с костно-мозговой тканью от 24.02.2010. Сегодня отдали заведующей отделением для изучения. Так что теперь будем ждать письменного заключения от лаборатории Хелиоса. От этого заключения будет зависеть дальнейшая тактика лечения доченьки. Плюс они сразу будут изучать ту пункцию, которую взяли сегодня. Уверена все будет хорошо. Лизочка со всем справиться. Вот к примеру вчера, вопреки прогнозам нейвролога и ортопеда из охматдета, Лизочка начала БЕГАТЬ!!! и Слава Богу ей сегодня ортопед запретил только прыгать. Так что мы еще догоним и перегоним Мы очень благодарны всем кто нам помогает и отзывается на наш призыв о помощи. Помощь продолжает поступать! Спасибо Вам!!!
Еще хочу поблагодарить людей, которые нам стали помогать здесь в Германии. Это как я уже писала Максим, который поддерживает с нами связь и всегда готов прийти на помощь. Еще с нами на связь вышла Елена и мы уже лично познакомились с ней и ее доченькой Алисой. Они нас вчера проведали. Также с нами сразу по приезду вышли на связь и мы с ними уже познакомились Валентина и Владимир. Валентина с дочкой нас уже проведала в клинике. Причем она о нас узнала от своей дочери, которая живет в Одессе. И она попросила свою маму нам здесь помогать. Спасибо Вам огромное. Нас это очень поддерживает и придает нам уверенности, что мы не одни в чужом городе. Еще здесь нам стала помогать Ирина, которая уже давно помогает нашим деткам из Украины. Также в клинике мы познакомились с Женей. Он имеет медицинское образование и оказывает нам помощь в медицинских переводах. Спасибо всем кто неравнодушен. Здоровья всем и с Богом!
Новости от мамы Лизоньки 20.06.2010
ОтветитьУдалитьДоброй ночи, друзья! Извините, что долго не выходила на связь. Дело в том, что мы эти дни жили в общежитии и приходили в клинику только на анализы и ЭХО сердца. А в общежитии интернет очень плохо ловит. Лиза чувствовала себя хорошо несмотря на аплазию. У нее уже 5 дней лейкоциты ниже 1, два последних дня вообще 0,1. Дважды были переливания компонентов крови: 1 - эрмасса, 1- тромбоконцентрат. Лечение здесь конечно же очень отличается от киевского. Когда аплазия ребенок может гулять на улице. Качество крови такое, что после переливания тромбоконцетрата тромбики с 13 выросли до 149 Дома до такого количества перелили бы кровь раз пять. В палату все к ребенку заходят в одноразовых кителях и масках, но при этом можно идти и гулять Лизочке в маске на улице. Никаких лекарств не дают, кроме кепинола для профилактики пневмонии. И самое главное ребенок может спать не в больнице, а дома в своей постельке. В общем ребенку гораздо легче и морально и физически.
Сегодня к сожалению, у Лизоньки поднялась температура до 38,8. Нас положили в клинику. Я переживала, что это из-за царапины на ручке (доченька споткнулась и упала на коленко и локоток). Мы ее сразу обработали и вроде ничего на распухло и не покраснело, но Лизочка все время начала плакать и жаловаться что все очень болит и особенно ручка Прибежали в клинику, но нам сказали, что с рукой все в порядке. Что там нет распространения инфекции, а это просто из-за сильной аплазии. Ведь уже не первый день у доченьки лейкоциты 0,1 и тромбики падают вместе с гемоглобином снова. Так что мы теперь снова лежим в отделении. Доченьке назначили 2 антибиотика: ванкомицин и фортум. Плюс добавили противогрибковый сироп в размере 2 мл, а не 100 мл, как в Киеве. Здесь сбивают температуру выше 38,7. Один раз доце сбили, а сейчас у нее снова 38,1, но пока сказали, что перемеряют через 1 час и ничем не сбивали. еще взяли на стерильность кровь и мочу. Так что Лизочке сейчас снова очень тяжело.
Обращаюсь ко всем нашим друзьям: помолитесь за здравие нашего солнышка! Она так уже измучилась от этих болей и недомоганий, что сердце рвется, когда ей снова становится плохо. Слава Богу, что тут у нас уже тоже есть друзья, готовые прийти на помощь. Спасибо Ирочке Хирш, которая сегодня несмотря на собственные заботы, полдня провела с нашей девочкой, чем очень ее порадовала и отвлекла от болезни. Еще хотела сообщить, что в течение ближайших 3 недель, будет решаться вопрос о проведении трансплантации костного мозга. Поиск донора уже запущен. Поиск донора стоит 15 000 евро. Мы верим, что с Лизочкой все будет хорошо!!! и что она будет полностью ЗДОРОВА!!! Спасибо всем вам за помощь и поддержку! Здоровья всем вам и с Богом! И еще у Лизочки 17.06. появилась на свет двоюродная сестра Арина в г. Киеве. Здоровья ей и ее родителям!!! Мы всех целуем и обнимаем. Спасибо что вы есть!!!
Новости от мамы Лизоньки 21.06.2010
Всем добрый вечер! Лизочке стало лучше сегодня. Температура ночью еще 1 раз поднималась до 38,8. Ее сбили и больше выше 37,5 не было. Она снова начала ходить и понемногу кушать. Пока так 2 антибиотика и оставили, больше не добавляли. И плюс противогрибковый препарат. Завтра к нам должен прийти мастер, чтобы подогнать по Лизочке корсет. А то наш подходит, но к нему у ортопеда есть замечания. Поэтому старшая сестра вызвала мастера, который устранит недоработки. Надеюсь доченька уже идет на поправку и анализы завтра уже будут получше. Мы всех целуем и обнимаем. спасибо Вам!!!
Новости от мамы Лизоньки 23.06.2010
ОтветитьУдалить-------------------------------------------------
Всем привет! Мы пока находимся в клинике. Анализы у доченьки по-прежнему очень низкие. Вчера переливали эрмассу. А сегодня тромбоконцентрат (было всего 10 тромбиков). Вчера доченька с ночи сильно мучилась болями в животе. Слава Богу сейчас все наладилось. Правда антибиотики продолжают капать. Лейкоцитов пока 0,2. Так что нужно быть очень осторожными в плане гигиены и санитарии. Вчера к нам приходила представитель фонда Сердце детям и доктор Швайгерер узнать все ли у нас в порядке и всем ли мы довольны. Конечно, после пережитого в Киеве мы всем очень довольны. Тут и сравнивать нечего. Слава Богу что мы здесь. Друзья спасибо вам за помощь и здоровья вам и вашим семьям!